Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, anunță în mod oficial consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare, CEBR, iar asta pentru că vorbește despre măsurile care trebuie să fie luate la nivel guvernamental pentru ca acest obiectiv să fie dus la îndeplinire de către centrele medicale din România în viitorul apropiat.
Ministrul Sănătății explică mai jos ce măsuri au fost puse în aplicare până în momentul de față pentru a se realiza o consolidare a acestor centre, însă este nevoie de și mai multe schimbări pentru ca românii să beneficieze de îngrijire medicală de calitate mai bună în viitor, la nevoie.
“Continuăm consolidarea rețelei naționale de centre de expertiză pentru bolile rare (CEBR) prin deschiderea unui nou centru la Craiova și recertificarea celui de-al doilea, la Timișoara.
Cele două structuri menite să ofere pacienților trasee medicale clare, expertiză concentrată și îngrijire coordonată funcționează în cadrul:
- Spitalului Clinic Județean de Urgență Craiova – centru dedicat diagnosticului și managementului integrat al angioedemului ereditar, o boală rară cu potențial sever, care necesită evaluare rapidă și intervenții specializate;
- Spitalului Clinic de Urgență pentru Copii „Louis Țurcanu”, din Timișoara – centru de expertiză pentru anomalii vasculare rare, cu accent pe diagnostic corect, monitorizare și coordonarea îngrijirii pe termen lung.
Pentru pacienți, aceste centre înseamnă acces la echipe multidisciplinare, capabile să gestioneze cazuri complexe și să asigure un management integrat, inclusiv pentru acondroplazie și alte displazii scheletale de cauză genetică, precum și pentru prevenția, diagnosticul genetic și managementul malformațiilor congenitale.
În același timp, pacienții beneficiază de diagnostic molecular și genomic, investigații imagistice avansate, analize specializate și consiliere genetică, instrumente esențiale pentru scurtarea unor trasee medicale care, în bolile rare, pot dura ani. Odată cu cele două centre, rețeaua națională ajunge la 52 de centre de expertiză funcționale. Este un pas important.
În mai puțin de un an de mandat, au fost introduse 8 astfel centre, semn că recuperăm întârzieri și construim o infrastructură coerentă pentru pacienții cu boli rare.
Dezvoltarea centrelor de expertiză merge în paralel cu extinderea accesului la terapii moderne. Pe lângă medicamentele introduse în luna septembrie, săptămâna trecută au fost adăugate pe lista de compensate 52 de medicamente, inclusiv tratamente esențiale pentru boli rare și afecțiuni severe, care până recent aveau opțiuni limitate sau inexistente în sistemul public.
Vorbim despre terapii destinate:
- inflamațiilor severe ale vaselor de sânge, care pot duce la complicații majore dacă nu sunt tratate la timp;
- bolilor rare ale sângelui, cu evoluție imprevizibilă și risc vital;
- formelor ereditare de amiloidoză, afecțiuni progresive care afectează organe vitale;
- bolilor neurologice autoimune, care pot provoca slăbiciune musculară severă, pierderea vederii sau dizabilitate;
- bolilor genetice rare ale metabolismului, care necesită tratament de substituție pe termen lung.
Extinderea rețelei de centre de expertiză și accesul la terapii moderne fac parte din aceeași direcție: un sistem de sănătate care tratează bolile rare cu rigoare, continuitate și respect pentru pacient.” a declarat Ministrul Sănătății.
